Se estima que 1 de cada 5 personas mayores de 50 años va a tener insuficiencia cardíaca en algún momento de su vida. En los países desarrollados, cerca de un 2% de la población adulta es paciente de esta enfermedad y, en nuestro país, representa la primera causa de hospitalización en mayores de 65 años.

Se trata por tanto de una patología de alta incidencia, pero de gran desconocimiento a nivel social. La población en general apenas sabe qué es la insuficiencia cardíaca, sus síntomas, tratamiento o lo que es aún más importante, el impacto que esta patología puede llegar a tener en su día a día tanto para quienes se les diagnostica como para su entorno más próximo.

El diagnóstico de la insuficiencia cardíaca

Este desconocimiento supone un gran reto para los profesionales sanitarios, sobre todo en el momento del diagnóstico durante el cual tenemos, por un lado, que enfrentarnos a lo duro que es confirmar que una persona tiene una enfermedad y, por otro, comunicarles que se trata de una patología de la que apenas han oído hablar.

Durante el diagnóstico de la insuficiencia cardíaca entran en juego diferentes aspectos que hacen que este momento trascienda más allá de la mera confirmación de una enfermedad. Estos son heterogéneos, pues son de índole social, psicológica, cultural, personal; propios del paciente y los cuales deberemos tener en cuenta y manejar, en la medida de lo posible, a la hora de trasmitir el diagnóstico.

La enfermedad irrumpe en la vida del paciente en forma de diagnóstico. Constituye, por tanto, un punto de encuentro e inicio entre la persona y la patología que padece. Como profesionales médicos, es necesario que traduzcamos el impacto que la enfermedad va a tener en su día a día.

Cuando a una persona se le informa sobre la enfermedad que tiene, se ve inmerso en una espiral de incertidumbre que provoca en él un abanico de sensaciones (negación, tristeza, ansiedad, miedo, resignación) por lo que es muy habitual que en esta situación su capacidad de atención se vea mermada.

Puede ocurrir, por tanto, que a lo largo de esta consulta nos interrumpan varias veces para comentarnos que no están entendiendo lo que les estamos explicando o, en cambio, que no reaccionen de ninguna forma permaneciendo en estado de shock. Se hará necesario, en este sentido, explicarle varias veces una misma información de diferentes maneras y, a su vez, dársela por escrita una vez que la consulta haya finalizado.

A grandes rasgos, es de vital importancia que esta consulta se articule en torno a dos objetivos principales:

• El paciente y su acompañante hayan comprendido bien la enfermedad (en este caso, la insuficiencia cardiaca).
• Aclararles su pronóstico y calidad de vida en la medida de lo posible.

Desconocimiento

El diagnóstico de cualquier enfermedad asusta y más aún cuando se desconoce qué es y en qué consiste. En el caso de la insuficiencia cardíaca, es una patología que es difícil de imaginar. El paciente asume que uno de los órganos imprescindibles en su organismo, como es el corazón, no funciona bien y por tanto lo asocia directamente a gravedad.

En su cabeza se perfilan preguntas tales como: ¿es que mi corazón no funciona bien? ¿Es que deja de latir por un tiempo? ¿Es porque algo impide la circulación de la sangre? ¿Si hago menos cosas en mi día a día, me curaré? ¿Me afecta entonces a todo el cuerpo? ¿Qué es exactamente lo que no funciona bien en mi corazón?

Solución para los cardiólogos y otros profesionales sanitarios:

• Utilizar un lenguaje cercano y sencillo, comprensible para el paciente y que le acerque sin dramatismos una realidad antes desconocida para él.
• Se puede optar por el uso de metáforas que ayuden al paciente, así como su entorno a mejorar la comprensión del diagnóstico.
• No predisponer. El paciente no ha tenido antes insuficiencia cardíaca por lo que probablemente desconocerá en gran medida todo aquello que concierne esta patología. En un primer momento, el paciente, así como su entorno deben ser conscientes de los síntomas más habituales de su patología, así como aquellos a los que debe prestar más atención y qué hacer cuando los experimente.
• Enfatizar y hacerle ver cuál es la información más importante de lo que estamos comunicando. Es por tanto necesario, el uso de expresiones tales como “este aspecto es muy importante que lo tengas en cuenta” o “es de vital relevancia que sepas que”
• Así mismo, resulta beneficioso preguntar al paciente, así como acompañante, si han entendido todo bien y animarle a que sea él mismo quien con sus propias palabras nos explique lo que le hemos trasmitido.

Calidad de vida y cronicidad

Ese desconocimiento clínico de la patología provoca que el paciente y su entorno más próximo desconozcan el impacto que la enfermedad pueda tener en su calidad de vida. ¿Puedo seguir haciendo las mismas cosas que antes? ¿Tengo que seguir una dieta específica? ¿Qué tipo de hábitos tengo que adaptar en mi día a día? ¿Y ahora qué?

El paciente se ve abrumado, sabe que tiene que comprometerse con la enfermedad en cuanto a su estilo de vida, pero no sabe hasta qué punto. El no saber le puede llevar a asumir que hay ciertas prácticas o hábitos de su día a día que a causa de su enfermedad no puede seguir haciendo y, en lugar de preguntar, se resigna y simplemente deja de llevarlos a cabo. Se limita más de lo que debería y esto afecta a su vida social, personal, sentimental y familiar.

La insuficiencia cardíaca al tratarse de una enfermedad crónica, agudiza aún más todavía ese impacto en la calidad de vida, pues para el paciente su enfermedad no es algo puntual, sino que le acompañará el resto de su vida y le surgen preguntas tales como: ¿Me voy a morir? ¿Qué esperanza de vida tengo? ¿Para qué voy a seguir un tratamiento si me voy a morir? ¿Voy a sufrir?

Solución:

• Interesarse por el estilo de vida del paciente a fin de detectar el impacto que la enfermedad pueda tener en su vida y proporcionarle herramientas y recursos que le permitan satisfacer las necesidades que vaya experimentando.
• Integrarle dentro del proceso asistencial y tener en cuenta en la medida de lo posible sus expectativas y proyectos de vida para asegurarnos que su proceso sea el más óptimo para su caso.
• No adoptar una actitud paternalista y promover que se informe y forme sobre la insuficiencia cardíaca.
• Proporcionarle recursos rigurosos y válidos para su caso tanto en versión impresa como digitales pues le ayudarán a conocer más de cerca su enfermedad.
• Recomendarle asociaciones de pacientes.
• Hacer especial hincapié en el verdadero significado del concepto crónico: el cual no es sinónimo de muerte. Hay que enseñar al paciente a que un adecuado seguimiento de los tratamientos, así como diferentes hábitos de vida saludable, le permitirán minimizar el impacto que la enfermedad pueda tener en su calidad de vida sin que afecte a su esperanza de vida.

Ruptura de la barrera

El diagnóstico es el primer paso en todo el recorrido asistencial donde la frecuencia de las consultas se va a suceder con excesiva frecuencia y constancia, más aún en patologías crónicas como la insuficiencia cardíaca.

Es necesario que ya en el momento del diagnóstico empecemos a trabajar la relación entre nosotros y nuestro paciente con el objetivo de instaurar entre ambos una relación de confianza que permita que todas aquellas necesidades que éstos y su entorno más próximo vayan experimentando sean satisfechas. La figura del especialista médico impone y nuestros pacientes se pueden llegar a sentir intimidados, juzgados o surgir en ellos un complejo de inferioridad; impidiendo que se comuniquen abiertamente con nosotros y nos hagan llegar sus principales preocupaciones.

Solución:

• Mostrarse abierto desde el principio a resolver cualquier duda o necesidad que le pueda ir surgiendo.
• Llamar al paciente por su nombre y mantener el contacto visual en todo momento.
• Mantener especial cuidado en nuestros gestos y silencios.
• Ser empático y comprensible con la situación que está viviendo.
• Es habitual que los pacientes experimenten bloqueos mentales durante la consulta. Que no realicen ninguna pregunta no significa que no tengan dudas al respecto pues éstas aflorarán luego. Asesorarles en cuanto a pautas que puedan seguir tales como apuntar todas las dudas que les surjan en un cuaderno para luego plantearlas, puede ser una buena opción para evitar el bloqueo.