La aparición de nuevas formas de comunicación en Internet está influyendo en todos los ámbitos de nuestra vida diaria. Su cotidianidad también ha provocado cambios en el sistema sanitario, dando lugar a la salud digital, un concepto de reciente inclusión y de constante evolución. Actualmente, el profesional sociosanitario ha dejado de ser la única fuente de información a la que las personas recurren para conocer más sobre la patología diagnosticada. De esta forma, los diferentes profesionales médicos conviven con páginas webs, aplicaciones digitales y diferentes TICS (Tecnologías de la Información y la Comunicación) como agentes formativos, informativos y monitorización sobre el estado de salud de las personas.

Se estima[i] que, en nuestro país, 6 de cada 10 ciudadanos utilizan Internet para informarse sobre su salud. Las principales búsquedas que las personas realizan sobre su salud son, principalmente, sobre hábitos de vida saludable seguido de información sobre la patología de reciente diagnóstico tanto para la propia persona como a un familiar.

Como fuentes de referencia, el 85% de la población afirma utilizar los buscadores como primera y única opción. Únicamente el 5,8% se informa sobre salud entrando directamente a una página conocida sobre el tema. Uno de los principales factores que podrían explicar esta notable diferencia sería el desconocimiento de la población general sobre fuentes de referencia válidas en Internet de la patología diagnosticada.

La predisposición informativa de las personas sobre su salud y la posibilidad que ofrece Internet de acceder a una enorme variedad de contenido informativo a la par que beneficioso puede ser contraproducente. Por un lado, el hecho de que ciertos contenidos sean más accesibles que otros no significa que estos sean más apropiados, aplicables o válidos para la persona que realiza la búsqueda. Por otra parte, estos a su vez pueden ser erróneos o complejos de entender.

Por estos motivos, los profesionales sociosanitarios, plenos conocedores de cada caso en particular, desempeñamos un papel relevante en el filtrado y referencia a fuentes informativas que permitan a las personas ampliar sus conocimientos sobre la patología diagnosticada.

¿Cuáles son las principales fuentes de información de Insuficiencia Cardíaca en Internet?

Hemos dividido algunas de fuentes de información fiables Insuficiencia Cardíaca en tres grupos con respecto al nivel de conocimiento sobre la patología.

Iniciación

Para las personas de reciente diagnóstico de Insuficiencia Cardíaca y que todavía no conozcan la patología en profundidad, es de vital importancia presentarles los aspectos más básicos y relevantes que deben conocer sin saturarles al respecto.

Como principal ejemplo, cabe destacar el díptico generalmente elaborado por el Hospital o centro de salud de referencia o por entidades externas como puedan ser una asociación de pacientes. Estos se suelen entregar en mano al paciente por el profesional sociosanitario que le comunica el diagnóstico.

Ejemplo: Díptico elaborado en el Hospital Universitario del Henares sobre Insuficiencia Cardíaca.

Con respecto a recursos digitales, las diferentes Asociaciones de Pacientes tienen su propia página web en la que las personas pueden encontrar información directamente relacionada con la patología en sí o temas transversales relacionados en mayor o menor grado con el diagnóstico, pero de enorme interés para los afectados.

Ejemplo: pequeño site de la Fundación Española del Corazón o CardioAlianza dedicado en exclusiva a la Insuficiencia Cardíaca.

Por último y no menos relevante, una de las iniciativas de enorme valor e importancia que actualmente están liderando las diferentes comunidades autónomas son las Escuelas de Pacientes. Estas entidades brindan contenido y realizan actividades formativas con el objetivo de empoderar a las personas en el ámbito sanitario.

Ejemplo: sección de Insuficiencia Cardíaca en la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía, Junta de Castilla y León y Comunidad de Madrid

Conocimiento medio

Las Guías de Práctica Clínica elaboradas por el Sistema Nacional de Salud además de dirigirse a un público más especializado pueden incluir un Anexo válido que permita al paciente familiarizarse con términos algo más complejos de su patología, pero de vital importancia para su conocimiento.

Ejemplo: la Guía de Práctica Clínica sobre Tratamiento de la Insuficiencia Cardíaca Crónica en la página 148 facilita un anexo con Información para Pacientes.

Como bien ya hemos abordado en post anteriores, el abordaje de la Insuficiencia Cardíaca requiere de la presencia de diferentes profesionales sociosanitarios (se trata por tanto de un abordaje interdisciplinar). Las diferentes Sociedades Científicas que representan a cada una de estas especialidades también elaboran documentos que permiten establecer el rol que su especialidad ejerce en el tratamiento de la Insuficiencia Cardíaca.

Ejemplo: la Asociación Española de Enfermería en Cardiología (AEEC) ha elaborado diferentes cuadernos en Insuficiencia Cardíaca incluyendo uno específico para pacientes.

Finalmente, en este grupo también cabría destacar los diferentes medios de comunicación especializados que informan sobre la actualidad en diferentes patologías como pueda ser la Insuficiencia Cardíaca.

Ejemplo: la Agencia SINC

Pacientes expertos

Para aquellas personas que ya tengan un conocimiento más profundo de la patología se les puede referenciar a contenidos más científicos como puedan ser blogs dirigidos a profesionales sociosanitarios, buscadores de artículos clínicos, Congresos o Guías de Práctica Clínica que determinen y ayuden a comprender el proceso asistencial de la Insuficiencia Cardíaca.

Si el paciente es usuario habitual de redes sociales, también se le puede referenciar a cuentas en las que se aborden contenidos sobre Insuficiencia Cardíaca, como por ejemplo, cardiólogas o cardiólogos referentes en el entorno digital.

Tipo de formato

A la hora de elegir la fuente informativa, tan importante es el contenido en sí como la forma en la que se presenta. Patologías como la Insuficiencia Cardíaca pueden resultar complicadas de entender, por lo que será necesario apoyarse en diferentes elementos más allá de únicamente texto si queremos que los contenidos sean llamativos, atractivos y favorezcan la compresión del lector.

Las infografías aúnan texto y gráfica, convirtiéndose en un elemento de gran valor cuando se ha de incidir en aspectos muy relevantes que queremos que se tengan siempre en mente, como los síntomas de una enfermedad o posibles complicaciones que se puedan dar al respecto.

Los vídeos también constituyen un recurso muy atractivo que permite brindar contenidos interesantes en un formato favorable, accesible y amigable para ser visualizados en cualquier entorno.

[i] Estudio sobre opiniones y expectativas de los ciudadanos sobre el uso y la aplicación de las TI en el ámbito sanitario Edición 2015. Los pacientes y la e-Sanidad. ONTSI