Se estima que entre el 1% y el 3% de las personas adultas en los países desarrollados tienen insuficiencia cardiaca[i]. En España, este nivel de prevalencia, situaría la cifra de personas con IC en 1.419.987. Sin embargo, el diagnóstico de una patología no solo afecta a la persona que lo recibe, sino también a su entorno más cercano.

En el caso de la insuficiencia cardíaca, la gravedad asociada, en ocasiones, puede provocar que la figura del cuidador quede relegada en un segundo plano al priorizar únicamente la asistencia de quien recibe el diagnóstico. Pero el cuidador, al igual que el paciente, experimenta una serie de necesidades específicas a la largo del proceso asistencial que han de ser cubiertas a través de recursos específicos.

El cuidador, pieza clave a nivel asistencial

Cada vez, se va teniendo mayor conciencia sobre la figura del cuidador en el abordaje de las patologías. Su rol es de tal calibre que actualmente diversas guías de práctica clínica reconocen su relevancia en el proceso asistencial y le asocian labores como:

• Promoción y refuerzo del autocuidado.
• Adherencia al proceso asistencial.
• Seguimiento y evolución del paciente.
• Detección de complicaciones.
• Favorecer y fomentar la autonomía del paciente.
• Garantizar el bienestar físico y psicológico del paciente.
• Labores de rehabilitación, en caso de que se requiera.
• Acompañamiento.

Tal es su relevancia en la calidad de vida de los pacientes con IC que existen diversos estudios que han relacionado la falta de implicación del cuidador con un mayor número de reingresos hospitalarios[ii]. Además, el perfil de paciente de insuficiencia cardíaca determina también el rol de cuidador que suele ser desempeñado o bien por los hijos y/o cónyuge, presentándose peculiaridades entre uno y otro.

Síndrome “burnout”

El síndrome burnout o síndrome del cuidador quemado, es un término que se utiliza para referirse al impacto físico y mental experimentado por aquellos familiares o personas cercanas que desempeñan, de forma continuada, una labor asistencial a una persona enferma. Por lo general suele ser propio de cuidadores que tienen a su cargo o conviven con personas con enfermedades graves y muchas veces crónicas, como el cáncer, el Alzheimer o la IC.

En el caso de la IC, las responsabilidades asociadas al diagnóstico de una enfermedad, provoca que los cuidadores estén sometidos a altos niveles de estrés y ansiedad, e incluso depresión. Este síndrome suele aparecer ocasionado por una autoexigencia estricta que los cuidadores se imponen. Ante tal desempeño, los cuidadores pueden llegar a descuidar sus responsabilidades e incluso su autocuidado.

Existen factores de riesgo que pueden predecir o incrementar la posibilidad que los cuidadores desarrollen el síndrome de burnout:

• Grado de dependencia del paciente. Las personas con IC pueden presentar un notable grado de dependencia no sólo por las características de la enfermedad sino también las comorbilidades que pueden tener asociadas. A mayor grado dependencia , mayor es la sobrecarga del cuidador.
• Bienestar físico y psicológico de cuidador. Existe un menor riesgo de síndrome de burnout en aquellos cuidadores que gozan de un adecuado nivel físico y psicológico.
• Evolución y pronóstico del paciente. Existen indicios que relacionan un mayor riesgo de burnout cuanto peor es el pronóstico del paciente, más complicaciones se producen, mayor número de hospitalizaciones se requieren o presencia de comorbilidades.

Integrar al cuidador en la consulta

Debido a las funciones relevantes que desempeña, es de vital importancia que los profesionales sociosanitarios incluyan la figura del cuidador en el proceso asistencial. Se hace por tanto necesario integrar esta figura durante el desarrollo de la consulta y aplicar las mismas técnicas comunicación médico-paciente con el fin de construir también una relación adecuada.

En consultas susceptibles tales como las de un primer diagnóstico, un cambio de tratamiento o intervención o informar sobre un empeoramiento; es de vital importancia asegurarse previamente con el paciente acuda junto con su cuidador. De esta forma, el paciente se sentirá más tranquilo y el cuidador podrá formular también sus principales dudas/inquietudes en cuanto al rol que desempeña.

La integración del cuidador por parte de los profesionales sociosanitarios promueve su papel activo con la consiguiente mejora de la calidad de vida del paciente. Para ello, al igual que al paciente se le aporta toda la información sobre su patología; es necesario que a los cuidadores se le faciliten todos los recursos formativos e informativos necesarios para desempeñar su función adecuadamente. De esta forma es posible eliminar la barrera médico/cuidador y evitar esa sensación que algunos cuidadores expresan como falta de integración o recursos específicos para ellos.

El cuidador ha de cuidar pero sin descuidarse. El apoyo psicológico se ha de ofrecer tanto al paciente como al cuidador para que se le faciliten técnicas que le permitan compaginar el cuidado con sus responsabilidades del día a día: laborales, sociales, físicas, etc. En esta línea, relacionarse con personas que están viviendo su misma situación les puede beneficiar, por lo que se les puede recomendar acudir a asociaciones de pacientes que les permitan compartir experiencias con otros cuidadores.

A grandes rasgos, se advierte la necesidad de integrar al cuidador en el proceso asistencial de la insuficiencia cardíaca por el rol relevante que desempeña. A su vez, proporcionarle asistencia y recursos necesarios que les faciliten su labor. En comparación con otras patologías, la insuficiencia cardíaca y el grado de dependencia que puede ocasionar aumenta el riesgo de burnout en los cuidadores de esta patología. Un abordaje psicológico adecuado y el consejo de asociaciones de pacientes pueden reducir el riesgo de sufrir este síndrome tan propio de patologías graves.

[i] Schocken DD, Benjamin EJ, Fonarow GC, Krumholz HM, Levy D, Mensah GA, et al. “Prevention of heart failure: a scientific statement from the American Heart Association Councils on Epidemiology and Prevention, Clinical Cardiology, Cardiovascular Nursing, and High Blood Pressure Research; Quality of Care and Outcomes Research Interdisciplinary Working Group; and Functional Genomics and Translational Biology Interdisciplinary Working Group”. Circulation. 2008; 117(19):2544-65.

[ii] Saunders MM. “Family caregiver support and hospitalizations of patients with heart failure”. Home Healthc Nurse. 2008; 26: 624-32.