Toda enfermedad crónica conlleva un cambio reseñable tanto para pacientes como familiares. En ciertas patologías, el círculo más cercano llega a ejercer funciones asistenciales y de cuidado, asumiendo, por tanto, un papel de apoyo emocional y/o físico para el propio paciente.

En el caso de la insuficiencia cardíaca, las limitaciones que puede plantear para el paciente aumentan su grado de dependencia. Hasta el punto que ciertas necesidades básicas no pueden ser ejercidas sin la presencia del cuidador.

Por ello, los cuidadores de insuficiencia cardíaca requieren tanto del dominio de diversas habilidades como un cambio sustancial de su estilo de vida.

¿Qué supone ser cuidador de insuficiencia cardíaca?

En ocasiones, el papel del cuidador de insuficiencia cardíaca puede pasar desapercibido. Sin embargo, la implicación que un diagnóstico de IC requiere, puede llegar a ocasionar, en algunos casos, cambios más drásticos para el propio cuidador que para el paciente. Esta situación supone un incremento de la carga emocional para los cuidadores de insuficiencia cardíaca que ven aumentados sus niveles de estrés y ansiedad.

En el papel de cuidador de personas con insuficiencia cardíaca es preciso analizar dos términos relacionados entre sí: la sobrecarga percibida y la autoeficacia

Sobrecarga percibida

Cuando hablamos de sobrecarga percibida nos referimos al grado o nivel en el que una persona percibe que su papel de cuidador ha influido en diferentes aspectos de su vida, como son:

• Salud
• Vida social
• Personal
• Economía

Autoeficacia

Por otro lado, es habitual que los cuidadores con insuficiencia cardíaca se sientan abrumados al sentir la responsabilidad que ejercen en el cuidado de sus familiares. La autoeficacia percibida consiste en la seguridad y certeza que presenta una persona de asumir la habilidad, conocimiento y capacitación necesaria para el adecuado cuidado de una persona, en este caso, con insuficiencia cardíaca.

En estos casos, al existir un vínculo emocional estrecho entre paciente y cuidador, los familiares pueden llegar a marcarse estándares excesivamente elevados. Al igual que sentirse culpables del empeoramiento del paciente.

No debemos olvidar que la insuficiencia cardíaca es una patología cambiante pudiéndose presentar de manera habitual episodios de descompensación o empeoramiento propios de la propia patología. Estos episodios, sin embargo, pueden ser percibidos por el propio cuidador como resultado de su incapacidad de establecer o llevar a cabo un cuidado óptimo.

¿Qué relación hay entre sobrecarga y autoeficacia?

Se ha demostrado que cuando el cuidador tiene el conocimiento y habilidades necesarias, lleva a cabo un mejor manejo de su labor. En este punto, su confianza se refuerza y pueden desempeñar tareas o responsabilidades más complejas sin que interfieran en su calidad de vida[i].

En cambio, si su autoeficacia es menor, puede ocasionar que disminuya su grado de compromiso o que sus niveles de estrés o ansiedad aumenten. En este punto, aumenta el riesgo de sufrir el síndrome de burnout y, con ello, que el cuidador experimente un nivel de sobrecarga superior ⁱ.

Perfil del cuidador de insuficiencia cardíaca

Un artículo publicado en la revista Enfermería de Cardiología[ii] ha identificado diversos condicionantes de riesgo que pueden interferir en la autoeficacia y sobrecarga percibida por el cuidador de insuficiencia cardíaca.

1. Por lo general, el papel de cuidador suele ser desempeñado por una mujer.
2. Edad. Según la edad del cuidador, sus labores influyen de una manera u otra. Por ejemplo, en caso de personas más jóvenes, desde el punto de vista emocional, es más complejo adaptarse a situaciones de dependencia. En personas de edad avanzada, la dificultad de esta adaptación reside en la capacidad física.
3. Apoyo recibido. Los cuidadores cuanto más apoyo perciben o reciben menor es su nivel de sobrecarga percibida. Dicho apoyo puede ser ejercido por otros familiares, como es el de compartir y repartir las labores de cuidado. O también, apoyo por parte de los profesionales sociosanitarios al incluirles en el proceso asistencial facilitándoles recursos formativos e informativos orientados exclusivamente al cuidador.
4. Situación laboral y económica. El diagnóstico de la insuficiencia cardíaca también tiene un impacto en la estabilidad económica doméstica. Al igual que ocurre con otras patologías crónicas, los pacientes con menos recursos presentan más dificultades para recibir determinados cuidados.
5. Diversidad cultural. Además de la complejidad de la patología, la dificultad para entender el idioma o cuestiones culturales pueden implicar una mayor complejidad a la hora de adaptarse a la nueva situación como cuidador de insuficiencia cardíaca.
6. El estado del cuidador tanto físico como emocional también interfiere. Una menor calidad de vida del cuidador puede afectar también a la calidad de vida del paciente.
7. Abordaje de la IC. Las peculiaridades que la IC plantea (evolución impredecible, complejidad de la patología, etc.) pueden alterar la autoeficacia del cuidador.

Conclusiones

La implicación que requiere el cuidador de insuficiencia cardíaca evidencia la necesidad de la puesta en marcha de programas de formativos que les faciliten los recursos necesarios para desempeñar su labor. Estos programas de formación de cuidadores resultan por tanto beneficiosos para el propio cuidador como para el paciente. En cuidadores permite, por ejemplo, un mayor conocimiento de la patología y una correcta actuación ante situaciones imprevistas. Por su parte, para el paciente, los programas de cuidadores, pueden contribuir a su adherencia terapéutica y a una adecuada autogestión.

[i] PABLO SANTIAGO, Ruth et al. Sobrecarga y autoeficacia percibida en cuidadores primarios informales de pacientes con insuficiencia cardíaca. Rev Clin Med Fam [online]. 2016, vol.9, n.3 [citado  2021-09-29], pp.152-158. Disponible en: <http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1699-695X2016000300004&lng=es&nrm=iso>. ISSN 2386-8201

[ii] Martín Pérez, P.; Vivar, C.G.; Experiencias de los familiares de pacientes con insuficiencia cardíaca crónica: una revisión narrativa –  Enfermería en cardiología 2012 ; 55-56 : 53-60