Los cuidados paliativos en insuficiencia cardíaca y otras patologías cardiovasculares resultan a veces necesarios debido al carácter crónico y la evolución de la enfermedad. En total, se estima que 2 de cada 5 personas con enfermedades cardiovasculares necesitan cuidados paliativos.

A nivel general, atendiendo a cualquier patología, se calcula que alrededor de 40 millones de personas en el mundo necesitan este tipo de cuidados. Sin embargo, solo un 14% los reciben, a pesar de estar reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. La falta de integración de la asistencia paliativa en los sistemas nacionales de salud o la necesidad de profesionalizar la formación en esta área son los principales motivos que explican esta falta de accesibilidad.

¿Qué son los cuidados paliativos?

Tal y como recoge la OMS en su definición, los cuidados paliativos tienen como objetivo principal “la mejora de la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal”.

Con esta definición, la OMS establece como receptor de los cuidados paliativos no solo al propio paciente, sino que extiende esa esfera hasta incluir a los familiares o entorno más próximo. Además, su puesta en marcha supone trascender los síntomas físicos para ocuparse y atender adecuadamente todos aquellos aspectos que interfieran en la calidad de vida.

Los programas de cuidados paliativos cubren, por tanto, además del tratamiento médico habitual, necesidades psicológicas o de cualquier otra índole que se experimenten en el día a día. “La asistencia paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte”[i].

¿Cuándo debe recibir cuidados paliativos un paciente de insuficiencia cardíaca?

Un artículo publicado en “Formación Médica Continuada en Atención Primaria” establece una aproximación a los criterios que establecen la necesidad y/o posibilidad de requerir cuidados paliativos en insuficiencia cardíaca.

En primera instancia y como requisito indispensable, el paciente, familia y médico de familia deben estar de acuerdo en hacer la interconsulta con el equipo de soporte paliativo.

Seguidamente, se valorará la asistencia paliativa cuando se cumplan dos o más de los siguientes criterios:

1. El paciente debe conocer su diagnóstico de insuficiencia cardíaca.
2. El paciente ha de estar en situación de insuficiencia cardiaca avanzada, equivalente al grado III-IV según la New York Heart Association, y recibir un tratamiento médico óptimo. Además, no debe ser candidato a revascularización, resincronización o trasplante cardíaco.
3. Alto riesgo y sospecha de fallecimiento dentro de los próximos 12 meses.
4. Tres ingresos en el hospital en el último año por insuficiencia cardíaca descompensada.
5. Persistencia de síntomas físicos o psicológicos pese al óptimo tratamiento indicado por su médico de familia o su cardiólogo (insuficiencia renal asociada).
6. Bajo gasto cardíaco e hipotensión con dependencia a inotrópicos.
7. Signos de caquexia cardíaca. Hipoalbuminemia.
8. La identificación de criterios de fragilidad avanzada y progresiva ayuda a establecer el nivel de riesgo/beneficio de intervenciones agresivas que pudieran resultar desproporcionadas.
9. Evidencia objetiva de disfunción cardíaca grave demostrada.
10. Dependencia para la mayoría de las actividades básicas de la vida diaria
11. Situación clínica de bajo gasto con Na > 134 y/o creatinina > 2 mg/dl
12. Definir un estatus de situación final o avanzada según la situación funcional/cognitiva del paciente y la evolución de la insuficiencia cardíaca, independientemente de la situación de IC avanzada o no.
13. Situación de final de vida.

Aspectos fundamentales en el manejo de síntomas

Si concebimos los cuidados paliativos como un manejo integral del paciente, esto nos da como resultado la necesidad de fomentar en estas unidades un equipo multidisciplinar donde profesionales de diferentes especialidades y niveles de atención trabajen de manera conjunta y coordinada para:

• Optimizar el manejo de síntomas y necesidades psicosociales
• Formar adecuadamente la figura del cuidador
• Abordar adecuadamente las principales preocupaciones del paciente y su entorno.
• Apreciar factores de riesgo que puedan agudizar la enfermedad.
• Tener en cuenta los síntomas más comunes experimentados en las fases avanzadas. Por ejemplo, los pacientes con insuficiencia cardíaca congestiva (ICC) es habitual que experimenten disnea, depresión y dolor.
• Estrategias de afrontamiento psicológico que permitan el adecuado manejo de sentimientos habituales experimentados en esta fase como la soledad, el miedo a la muerte, la depresión, la ansiedad, la incertidumbre.
• Evaluar el beneficio/riesgo de tratamientos agresivos en comparación con otros que ofrecen mayor tolerabilidad y optimización de los recursos.

Principios básicos en los cuidados paliativos en insuficiencia cardíaca

La implantación y la consiguiente derivación a unidades específicas de cuidados paliativos permite preservar la dignidad y calidad de vida de vida de las personas. Su puesta en marcha debe basarse en unos principios básicos que permitan responder eficazmente a las necesidades requeridas en un proceso tan complejo como la insuficiencia cardíaca avanzada:

• Buena comunicación tanto con el paciente como con su entorno más cercano.
• Realizar preguntas al paciente y familiares con el objetivo de evaluar su comprensión, detectar necesidades y/o fomentar la participación de estos en el proceso.
• Ser sinceros.
• Utilizar un lenguaje simple y sencillo.
• Planificar y registrar el deseo del paciente a través de su historia clínica y establecerlo así en las órdenes de tratamiento.
• Fomentar la empatía “bidireccional” tanto de los profesionales sociosanitarios al paciente y su entorno, como de estos a los profesionales que les atienden.
• Establecer y trabajar escalas de valoración que permitan detectar necesidades psicológicas.
• Fomentar la autosuficiencia del propio paciente y su entorno.

[i] Organización Mundial de la Salud. Cuidados paliativos. Disponible en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care