“Mi padre tiene insuficiencia cardíaca”, “llevo años con insuficiencia cardíaca” “¿se puede trabajar con insuficiencia cardíaca?” El diagnóstico de una enfermedad lleva consigo una serie de interrogantes que se plantean tanto el propio paciente como su entorno más próximo. Esta necesidad de conocimiento, supone un reto para los profesionales sanitarios quienes han de construir una relación médico –paciente adecuada de forma que se conviertan en un referente a quién plantear estos interrogantes. En enfermedades crónicas como la insuficiencia cardíaca; el planteamiento de dudas, miedos o interrogantes juega un papel fundamental en el proceso asistencial. Principalmente porque permite asentar las bases de una adecuada formación del paciente con el consiguiente papel activo y los beneficios que esto supone para su calidad de vida .

En este sentido, el profesional de atención primaria se convierte en un referente tanto para la persona con insuficiencia cardíaca como para sus cuidadores. De manera que, de forma habitual, estos le trasladen los principales interrogantes que se encuentran en su día a día en la convivencia con la enfermedad. En palabras del propio Dr. Juan Carlos Obaya, Coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Cardiovasculares de SemFYC, este hecho se explica porque atención primaria “es el primer lugar asistencial al que los pacientes familiares acuden. Es más accesible y, por tanto, en el que van a resolver la mayor parte de dudas”.

Al ser atención primaria el “primer escalón” al que acudimos cuando sentimos cierta sintomatología, el paciente concibe a su médico de cabecera como una figura cercana y en la que deposita su confianza. “Si algo caracteriza a los médicos de atención primaria es su continuidad asistencial y su manejo del paciente como un todo, es decir un manejo integral. Esta continuidad asistencial y este manejo integral son los que determinan esa confianza”, añade el Dr. Obaya.

¿Por qué es importante resolver las dudas en insuficiencia cardíaca y cómo hacerlo?

En el momento que se resuelven las primeras dudas de los pacientes y familiares, contribuimos a que ellos mismos empiecen a ser conscientes de que su involucración durante el manejo de la enfermedad se traduce en una mejor calidad de vida. Un reciente estudio evaluó el impacto que un programa formativo de paciente experto tenía en la IC. El 95% de los participantes, mejoró significativamente su nivel de conocimiento contribuyendo a mejorar su autoconfianza y, por tanto, autogestión.

“Resolver las dudas que nos plantean en consulta supone un mejor manejo de la enfermedad y un papel activo por parte de los pacientes porque van a conocer mejor la insuficiencia cardíaca”, afirma el Dr. Obaya. En este sentido “cuando manejas y conoces mejor una enfermedad obviamente mejoras, por ejemplo, en el cumplimiento terapéutico. Aspecto clave en enfermedades crónicas como la insuficiencia cardíaca”.

Además de formar e informar correctamente al paciente y familiares a través de explicaciones verbales sencillas y compresibles, se hace necesario reforzar toda esa información que se aborda en consulta. Los materiales escritos o gráficos contribuyen a afianzar esos conocimientos que se han trasmitido durante la consulta médica. Tal y como comenta el Dr. Obaya, “normalmente anexionamos algún tipo de infografía seleccionada previamente por los médicos de familia”. De forma que todo el material físico entregable, como el que se puede encontrar en nuestra sección “recursos”, “orienten de manera gráfica y escrita y sirvan de refuerzo a las recomendaciones orales que les damos a los pacientes”.

Alimentación y efectos adversos, las principales dudas

Las recomendaciones que desde atención primaria se dan a pacientes y cuidadores son referentes en torno a “hábitos de vida saludable; estilo de vida; control, manejo y conocimiento de la enfermedad y cumplimiento terapéutico”. Paralelamente, estas recomendaciones también van orientadas a prevenir posibles complicaciones futuras ya que como sostiene el Dr. Obaya, también se trasmiten nociones sobre “signos y síntomas de descompensación que son muy útiles para evitar ingresos de pacientes por descompensaciones que necesiten atención hospitalaria”.

Con respecto a las dudas planteadas por pacientes y cuidadores existen diferencias. En el caso de las principales inquietudes que plantean las personas con insuficiencia cardíaca, “suelen ser, en primer lugar, dudas en torno a hábitos dietéticos, es decir, dudas con respecto a su alimentación”, afirma el Dr. Obaya.

Como segundo grupo de cuestiones más frecuentes, añade aquellas referentes a “su capacidad funcional. Es decir, la repercusión social que va a tener la enfermedad. Tienen preocupaciones sobre si van a tener que dejar de hacer cosas que antes hacían”. Por otro lado, otro grupo de dudas considerable se pueden englobar en torno a “los efectos secundarios del tratamiento”. Es este punto, todos aquellos interrogantes relacionados con los efectos adversos son especialmente susceptibles, ya que como sostiene el Dr. Obaya “la presencia de efectos secundarios determinan una perdida del cumplimiento terapéutico de algunos fármacos”. Resolver las dudas y ofrecer recursos para minimizar el impacto que estos tienen en el día a día son claves para garantizar la adherencia.

Por su parte, según la experiencia del Dr. Obaya, los cuidadores sí que se muestran participativos en las consultas de seguimiento de quienes acompañan, planteando también sus principales preocupaciones al respecto. En este sentido, sus dudas suelen ir más referidas a “efectos secundarios de fármacos y alimentación”.

Fuentes de información fiables

Tan importante es resolver las dudas como recomendar fuentes de información fiables para pacientes y familiares. Internet ha supuesto también un canal informativo en insuficiencia cardíaca. Sin embargo, no toda la información que los pacientes encuentran en Internet sobre su enfermedad es valida. Por este motivo también es importante enseñarles páginas fiables y válidas para ellos.

En este sentido, en insuficiencia cardíaca, los médicos de atención primaria “solemos recomendar páginas web, sobre todo orientadas a información a pacientes”. Las sociedades científicas se convierten en principales agentes de información a través de sus diferentes plataformas online como es el caso de la Sociedad Española de Cardiología o entidades internacionales como la American Heart Association.

Las escuelas de pacientes regionales también juegan un papel indispensable en torno a la formación e información de pacientes. Por ejemplo, “en la Escuela Madrileña de Salud o la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía es posible encontrar información orientada a los paciente y bajo la evidencia científica y contrastada”.