Referentes en el cuidado y asistencia a los pacientes. Si algo define a las asociaciones de pacientes es el grado de especialización en el manejo / conocimiento de enfermedades como la insuficiencia cardíaca. Se estima que en nuestro país hay más de 5.000 asociaciones de pacientes. Su labor resulta imprescindible para pacientes y familiares, incluso se recurre a ellas nada más recibir el diagnóstico. Información sobre la insuficiencia cardíaca, cambios necesarios en nuestros hábitos o asesoramiento son algunas de las labores que las asociaciones de pacientes ejercen.

La implicación de estas entidades no solo revierte directamente en quienes reciben el diagnostico. Aunque igual menos desconocido, entre las funciones que las asociaciones de pacientes, también podría destacar el desarrollo de líneas de investigación o una optimización de los recursos disponibles.

Las asociaciones como cambio de modelo del pacientes con insuficiencia cardíaca

En la actualidad, existe una profesionalización de la figura del paciente, siendo su implicación cada vez más activa. Este hecho viene determinado principalmente por los beneficios que la figura del “paciente experto” tiene en el manejo de patologías complejas como la IC.

En este sentido, las asociaciones de pacientes e iniciativas como “escuelas de pacientes” están contribuyendo a un cambio de modelo que permite:

1. Profesionalización de la figura del paciente. La labor activa y proactiva de las asociaciones de pacientes facilita la figura del paciente experto con altos conocimientos sobre insuficiencia cardíaca (prevención, control, cambios en los hábitos, etc.)
2. Punto informativo. Las entidades asociativas disponen de diferentes recursos que permiten saciar la demanda informativa de pacientes y familiares. En ocasiones, su papel es tal que incluso acaban siendo divulgadores. Es ya habitual que las propias asociaciones de pacientes elaboren sus propios materiales en lo que respecta a la insuficiencia cardíaca: qué es, síntomas, diagnóstico, tratamiento, etc.
3. Crean consciencia de las necesidades. Por lo general, ante el diagnóstico de una enfermedad, determinadas necesidades pueden quedar relegadas a un segundo plano. El propio paciente considera que no son necesarias o importantes, propiciando la resignación. Las asociaciones de pacientes contribuyen a generar consciencia sobre la relevancia que todas las necesidades que los pacientes con insuficiencia cardíaca y su entorno encuentran a lo largo del proceso asistencial.
4. Integración del paciente en el proceso La información y formación que las personas con insuficiencia cardíaca reciben por parte de las asociaciones favorecen el autocontrol, manejo y toma de decisiones en todo lo relacionado con su enfermedad.
5. Las respuestas necesarias. Las dudas y la incertidumbre son comunes en cualquier proceso asistencial. En este sentido, todas las preguntas que puedan surgir con respecto a cómo la insuficiencia cardíaca puede afectar al día a día, pueden ser solventadas por las asociaciones de pacientes.
6. Hoja de ruta asistencial. El desconocimiento y la falta de asesoramiento puede aumentar el impacto que la insuficiencia cardíaca tiene en las vidas de pacientes y familiares. Las asociaciones desempeñan un papel claro en relación al asesoramiento y los diferentes pasos a seguir en el ámbito social, laboral, administrativo, legal, etc.
7. Compromiso del paciente con su enfermedad lo que repercute directamente en su calidad de vida.
8. Detectar necesidades incipientes. La proximidad y contacto directo que las asociaciones tienen con los pacientes y entorno más próximo confiere a estas entidades una posición privilegiada a la hora de detectar nuevas necesidades. Paralelamente, la búsqueda o puesta en marcha de iniciativas que les permita satisfacerlas.

Altavoz y representación social

Además del beneficio individual que pueden desempeñar las asociaciones para los pacientes, a nivel social también ejercen funciones colectivas como:

1. Representación de las necesidades de un colectivo. Las asociaciones de pacientes constituyen un agente más del ámbito sanitario. Su labor se mantiene en línea con la que desempeñan las sociedades científicas, la industria, los profesionales médicos o medios de comunicación.
2. Punto de encuentro. El diagnóstico de una enfermedad puede conllevar a desarrollar sentimientos tales como soledad o incomprensión. Las asociaciones permiten conocer a otras personas que también conviven con la insuficiencia cardíaca y propiciar entre ellas el compartir experiencias e inquietudes.
3. Blindaje de las pseudoterapias. Las sociedades de pacientes constituyen un altavoz de las diferentes fuentes informativas contrastadas y que tengan como pilar fundamental la evidencia científica. Evitan, por tanto, y contribuyen a acabar con los principales mitos o informaciones imprecisas en lo que respecta a una patología.
4. Altavoz social de las diferentes implicaciones que tiene el diagnóstico de una patología. Contribuyen de esta forma a la prevención y concienciación social a través de la visibilidad.
5. Puesta en marcha de iniciativas de diferente índole. Es común que las asociaciones organicen encuentros, campañas, días mundiales o congresos cuyo objetivo sea precisamente dar a conocer a la población en general todo lo que una enfermedad implica.
6. Promueve la integración de todos los afectados por la patología.
7. Fomentan la investigación y el desarrollo de nuevas líneas de abordaje. Por ejemplo, a través de la financiación de ensayos clínicos o la puesta en marcha de líneas de abordaje disponibles en otros países.
8. Temas transversales. Las entidades no tienen como único objetivo abordar contenidos clínicos, sino todo lo que una patología conlleva. Por ese motivo, es habitual que las asociaciones de pacientes en el ámbito de la insuficiencia cardíaca también aborden temas como nutrición o ejercicio físico.
9. Optimización de los recursos disponibles para pacientes y familiares.

Asociaciones de pacientes en insuficiencia cardíaca

Las asociaciones de pacientes constituyen, por tanto, un altavoz para pacientes y familiares, así como una entidad que permite satisfacer las diferentes necesidades que la insuficiencia cardíaca puede plantear en el día a día.

Algunas entidades a nivel nacional a las que los pacientes con insuficiencia cardíaca pueden acudir son la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados o la Fundación del corazón.

Sin embargo, existen asociaciones cuyo margen de actuación es más localizado pudiendo ser entidades que actúan a nivel regional (Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares) o en centros hospitalarios (Asociación de Enfermos del Corazón del Hospital 12 de Octubre).